“我想唱歌!”——一个13岁患病女孩的愿望
潮济老街,一间两层老屋,住着一个五口之家。因为一位13岁的长期患病女孩,我走进了这个家门。
潮济附近的五尖山村小伙,靠手艺在外谋生,与西安姑娘相爱并结合。西安姑娘放弃了自己的居民户口,辞别即将退休的父母,跟着小伙来到黄岩的五尖山上。不久,他们就有了一个女孩,是一个受人羡慕的幸福家庭。
可是,出生才八个月大的女孩,身体却出现了异常,肚子鼓了起来。赶紧送台一医检查,说是肝肿大不好治;去上海,医生仍是不给治。孩子5岁时,又去上海看,还是没结果。8岁时去了西安、又去天津,哪怕不能治也得查个原因啊!
医生说,检查需要抽骨髓化验,得让孩子卧在床上,再固定四肢,先抽进大针头,再用小针插进去抽。在这过程中,担心会导致孩子内出血,风险极大。最后,医生还是不敢做,坚决要求他们退医。
期间,医生还说起,此类病例中,全球只有一例做过换肝手术,但也只活到20岁。
就这样,这位名叫黄李鹂的女孩,挺着一个坚硬的大肚子,拖着一双干瘦的小腿,迈着艰难的步子进入了第13个年头。因为这种病,影响了她的正常发育,身高至今才106厘米,比10岁的弟弟矮了许多。而且双腿与双脚都显得干瘦而无力,走路特别是上下台阶都很不方便。
李鹂还告诉我,现在常会流鼻血,一流就是二、三个小时,如果仰起头来,血就从嘴里流出来;还常会拉肚子,很难受。我问当出现这样的症状时怎么办?她妈妈说,流鼻血时只能弄点纸塞住鼻孔,拉肚子时给她吃点柿子或大豆,慢慢地就好了。
如今,黄李鹂在潮济小学读五年级,在同校读书的一对孪生弟弟会照看着在校的她。为了能够照顾孩子们读书,他们全家租住在潮济老街的一间老屋里。
有人来看她,李鹂显得特别高兴,大方地与我交流,有问必答。并能坦然地面对我的手机镜头,让我给她拍照。当我问她现在有什么愿望时,她马上就大声地说:“我想唱歌!”
这让我想起,女孩的母亲曾经对我说起,因为孩子没学过唱歌,唱得不好听但又很想唱,有一次在同学们面前唱了起来,遭到大家的哄笑。
我问她:“你能唱一首歌来听听吗?”她说好啊~~然后就唱了起来,是一种童音,唱得很流利顺畅,一口气唱完。
听着她的歌,看着她那满含期望的眼神,我心中涌上一股怜惜之情,动情地对孩子说:“我找几个姐姐或阿姨,来教你唱歌,好吗?”
李鹂立即拍起小手跳起来,叫着:“好啊好啊~~~~我可以唱歌罗,我可以唱歌罗!”然后兴奋地“跑”进屋内,对妈妈报告这个“喜讯”。
朋友,您有唱歌的特长吗?能否抽点周末的休息时间,去潮济老街教小李鹂一些唱歌的知识?
朋友,您能否抽点周末的休息时间,去潮济老街看看、陪陪小李鹂,给这个久病中的孩子一些温暖吗?
总是鼓胀着的肚子,好难受啊~
总是鼓胀着的肚子,好难受啊~
干瘦的双腿与双脚,无力。
她唱着歌,双眼饱含期望。
听说我会为她找姐姐来教她唱歌,高兴地叫着跑进屋内报讯。
小李鹂与她的双胞胎弟弟。
原本应是多么幸福的一家子。