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“我想唱歌!”——一个13岁患病女孩的愿望 [复制链接]

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离线秋绪
 

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只看楼主 倒序阅读 使用道具 0楼 发表于: 2013-09-21
— 本帖被 秋绪 从 『人文纪实』 移动到本区(2013-09-21) —
“我想唱歌!”——一个13岁患病女孩的愿望
 
潮济老街,一间两层老屋,住着一个五口之家。因为一位13岁的长期患病女孩,我走进了这个家门。
潮济附近的五尖山村小伙,靠手艺在外谋生,与西安姑娘相爱并结合。西安姑娘放弃了自己的居民户口,辞别即将退休的父母,跟着小伙来到黄岩的五尖山上。不久,他们就有了一个女孩,是一个受人羡慕的幸福家庭。
可是,出生才八个月大的女孩,身体却出现了异常,肚子鼓了起来。赶紧送台一医检查,说是肝肿大不好治;去上海,医生仍是不给治。孩子5岁时,又去上海看,还是没结果。8岁时去了西安、又去天津,哪怕不能治也得查个原因啊!
医生说,检查需要抽骨髓化验,得让孩子卧在床上,再固定四肢,先抽进大针头,再用小针插进去抽。在这过程中,担心会导致孩子内出血,风险极大。最后,医生还是不敢做,坚决要求他们退医。
期间,医生还说起,此类病例中,全球只有一例做过换肝手术,但也只活到20岁。
就这样,这位名叫黄李鹂的女孩,挺着一个坚硬的大肚子,拖着一双干瘦的小腿,迈着艰难的步子进入了第13个年头。因为这种病,影响了她的正常发育,身高至今才106厘米,比10岁的弟弟矮了许多。而且双腿与双脚都显得干瘦而无力,走路特别是上下台阶都很不方便。
李鹂还告诉我,现在常会流鼻血,一流就是二、三个小时,如果仰起头来,血就从嘴里流出来;还常会拉肚子,很难受。我问当出现这样的症状时怎么办?她妈妈说,流鼻血时只能弄点纸塞住鼻孔,拉肚子时给她吃点柿子或大豆,慢慢地就好了。
如今,黄李鹂在潮济小学读五年级,在同校读书的一对孪生弟弟会照看着在校的她。为了能够照顾孩子们读书,他们全家租住在潮济老街的一间老屋里。
有人来看她,李鹂显得特别高兴,大方地与我交流,有问必答。并能坦然地面对我的手机镜头,让我给她拍照。当我问她现在有什么愿望时,她马上就大声地说:“我想唱歌!”
这让我想起,女孩的母亲曾经对我说起,因为孩子没学过唱歌,唱得不好听但又很想唱,有一次在同学们面前唱了起来,遭到大家的哄笑。
我问她:“你能唱一首歌来听听吗?”她说好啊~~然后就唱了起来,是一种童音,唱得很流利顺畅,一口气唱完。
听着她的歌,看着她那满含期望的眼神,我心中涌上一股怜惜之情,动情地对孩子说:“我找几个姐姐或阿姨,来教你唱歌,好吗?”
李鹂立即拍起小手跳起来,叫着:“好啊好啊~~~~我可以唱歌罗,我可以唱歌罗!”然后兴奋地“跑”进屋内,对妈妈报告这个“喜讯”。
朋友,您有唱歌的特长吗?能否抽点周末的休息时间,去潮济老街教小李鹂一些唱歌的知识?
朋友,您能否抽点周末的休息时间,去潮济老街看看、陪陪小李鹂,给这个久病中的孩子一些温暖吗?
 
 总是鼓胀着的肚子,好难受啊~
 
 总是鼓胀着的肚子,好难受啊~
干瘦的双腿与双脚,无力。
 
她唱着歌,双眼饱含期望。
 
 听说我会为她找姐姐来教她唱歌,高兴地叫着跑进屋内报讯。
 
小李鹂与她的双胞胎弟弟。
 
 原本应是多么幸福的一家子。

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只看该作者 2楼 发表于: 2013-09-21
这个世道可以用世态炎凉的个词吗?深表同情和无助,大家可以尽一下人道主义的援助,帮帮这个家庭,同时也顺便说一下、优生优育,减缓社会压力,对其本身也是一个负担啊、还生那么多、、、  、、、。
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只看该作者 3楼 发表于: 2013-09-22
回 迈骏模具 的帖子
迈骏模具:这个世道可以用世态炎凉的个词吗?深表同情和无助,大家可以尽一下人道主义的援助,帮帮这个家庭,同时也顺便说一下、优生优育,减缓社会压力,对其本身也是一个负担啊、还生那么多、、、  、、、。 (2013-09-21 15:53) 

还有好多家庭都是这种情况,家庭不富裕,小孩很多
离线秋卉

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迈骏模具:这个世道可以用世态炎凉的个词吗?深表同情和无助,大家可以尽一下人道主义的援助,帮帮这个家庭,同时也顺便说一下、优生优育,减缓社会压力,对其本身也是一个负担啊、还生那么多、、、  、、、。 (2013-09-21 15:53) 

这家生了3个孩子不应该怪他们,他们是符合计划生育政策的。计划生育政策规定:第一胎的孩子是残疾人,孩子的父母可生第二胎。只不过他们的第二胎生了双胞胎。
离线秋卉

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这个女孩的愿望:“我想唱歌!”
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只看该作者 6楼 发表于: 2013-09-25
你们来安排时间,安排人去接,我去团购个下午量贩场来,提前一天通知我,
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只看该作者 7楼 发表于: 2013-09-25
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沙巴克:你们来安排时间,安排人去接,我去团购个下午量贩场来,提前一天通知我,
 (2013-09-25 17:56) 

谢谢!不用接了。本周六,黄二高的学生去慰问,赠品为MP3,可满足她的愿望了。
离线秋绪

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只看该作者 8楼 发表于: 2013-09-25
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秋卉:这家生了3个孩子不应该怪他们,他们是符合计划生育政策的。计划生育政策规定:第一胎的孩子是残疾人,孩子的父母可生第二胎。只不过他们的第二胎生了双胞胎。 (2013-09-22 17:56) 

秋卉说的是.
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离线秋绪

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只看该作者 9楼 发表于: 2013-12-03
前几天,遇到黄李鹂的妈妈。
她告诉我,小李鹂常常念叨着慈善义工姐姐们,说怎么这么长时间了还不去看她。她妈妈还说,自从那么多慈善义工几次去看望过她以后,她的心情可好多了。
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秋老,有人说能治这个病。你联系一下他吧,电话是13362610682林先生。
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